Wenn die Krankheit alles in Frage stellt
Den eigenen Umgang mit schweren Krankheiten überdenkt man nach der Lektüre dieses tabulosen Buches. Die Kinder sprechen schonungslos von ihrem Leiden. Sie sind wütend, traurig, verzweifelt. Aber vor allem sind sie mutig und tapfer. Sie versuchen, nicht zu viel über ihre Krankheit zu grübeln, sondern jeden Moment in diesem Leben zu genießen, das sie auf einmal zu schätzen lernen. Mit viel Fingerspitzengefühl haben Feldhaus und Mehring-Fuchs die Aussagen der jungen, schwer kranken Protagonisten in einem Buch zusammengefasst, das unter die Haut geht.
Ein ganzes Jahr lang besuchten die Herausgeberinnen immer wieder die Krankenstationen, die KMT-Station und das Elternhaus der Uniklinik Tübingen. „Das war lebendig, humorvoll, traurig und immer knallhart im Hier und Jetzt”, erzählt Feldhaus. Der Soziale Dienst der Klinik vermittelte ihnen Kontakte zu den Patienten und ihren Angehörigen. Manche wurden lange begleitet, andere nur ein- oder zweimal besucht. Einige Patienten verstarben auch während der Entstehung des Buches. „Wir verbrachten oft Stunden an den Betten”, so Mehring-Fuchs. Die Eltern wussten ihre Kinder gut betreut und nutzten irgendwann diese Besuchszeiten auch, um ein wenig Zeit für sich selbst zu haben.
„Wir haben oft festgestellt, dass es für die Kinder leichter war, mit uns unbeteiligten Außenstehenden über ihren Umgang mit der Krankheit, über Ängste und Tod zu sprechen als mit der Familie”, berichtet Feldhaus. Denn auf die ohnehin sorgengeplagten Eltern nehmen die Patienten oft Rücksicht.